VI Convegno pubblico “Malattie rare ed autoimmunità”, dal 15 al 16 novembre, Roma

VI Convegno pubblico “Malattie rare ed autoimmunità”, dal 15 al 16 novembre, Roma

Nov 11, 2013

Il sesto Convegno pubblico ”Malattie rare ed autoimunità” si svolge nella prestigiosa sede di Villa Nazareth in Roma il 15 e il 16 novembre 2013, sotto la presidenza onoraria del Prof. Peter Anton Miescher e dietro la guida del presidente del convegno il Dott. Pino Gino Perini.

Il comitato scientifico è composto dal Professor B .Laganà,  dalla Dottoressa A. Ossandon e dal Dottor P. G. Perini: Il Convegno è organizzato dall’Associazione AMAR-Onlus (Associazione Malattie Autoimmuni Rare), che è l’associazione di riferimento, sia regionale che nazionale, di tali patologie; e di cui il Dott. Pino Gino Perini è il Presidente. L’Ass. AMAR è stata costituita a Forlimpopoli nel 2004, da otto soci fondatori. Il primo Presidente è stato il Dott. Coppi Nello, mentre dal 2008 è in carica il Dott. Pino Gino Perini. Tra le finalità statutarie di AMAR vi sono iniziative di informazione quali convegni, seminari e corsi di educazione sanitaria, di assistenza psicologica e di sostegno alle persone affette da malattie rare.

Riguardo al professor  Peter Anton Miescher, è qui doveroso ricordare che negli anni in cui la Cina aveva ancora le proprie porte chiuse davanti al mondo, quelle stesse porte erano ben aperte, anzi spalancate per il lui. Nella sua lunga e illustre carriera ha prodotto più di 400 pubblicazioni, prevalentemente sulle malattie autoimmuni, ed è stato fondatore di due giornali scientifici internazionali: Seminars in Hematology e Seminars in Immunophatology.

Dal 1994 al 2000 circa è stato consulente scientifico presso il Centro Malattie Autoimmuni dell’Ospedale di Stato della Repubblica di San Marino.  Agli inizi della sua brillante ed eccellente carriera il Professore fu un ardito pioniere. In quei tempi lontani, l’immunologia clinica, che lui stesso sviluppò negli anni come una vera e propria scienza con  alla base studi sperimentali ufficiali, appariva come un qualcosa di incerto, certamente più vicino all’esoterismo che alla medicina clinica. La sua genialità si preannunciava, così, sempre in anticipo sui tempi.

La grandezza di un luminare come il Professor Miescher ( Zurigo 06 ottobre 1923 ) ha la sua fonte e la sua origine in un concetto, solo all’apparenza semplice,che il Professore ripeteva continuamente ai propri allievi. Ed era questo: Ricordatevi che i malati sono i nostri padroni e sono loro che tirano le redini ed inoltre ricordatevi che il malato è sacro.” Un tale insegnamento rivela tutta l’acutezza del Professore. Il medico deve predisporsi all’ascolto del malato, senza imporsi in qualità di saccente, ma solo offrendo e proponendo le proprie competenze e conoscenze.

Il Convegno sulle “Malattie rare ed autoimmunità”, che è pubblico, ha sempre avuto la finalità di promuovere e favorire il dibattito e la conoscenza scientifica sulle  malattie autoimmuni rare. I precedenti cinque convegni si erano tenuti nella città di Forlì, in quanto lo stesso Professor Miescher aveva affidato la gestione del convegno sulle malattie rare ed autoimunità al Dott. Pino Gino Perini che è stato uno dei suoi allievi fin da quando il Professor Miescher diede vita al Centro di San Marino.

Il dott. Pino Gino Perini entrò a fare parte dell’equipe, invitato da un suo allievo, in occasione di un convegno al quale stava partecipando a Bologna. Allora il Dott. Perini seguiva gli insegnamenti professionali del Professor Luigi Frizziero, presso l’Ospedale Maggiore in Bologna. Il Professor Frizziero è un noto ed eccellente reumatologo della Scuola di Milano e che ha svolto la propria attività anche presso il Centro Putti di Cortina D’ Ampezzo.  Il dott.Perini deve molto al Professor Frizziero per la sua competenza, per l’ impostazione classica in ambito Reumatologico e per la profonda conoscenza della semeiologia reumatologica. Infatti il professor Frizziero aveva acquisito a Cortina la competenza semeiologica tipica e rigorosa degli ortopedici.

Cosicchè agli eccellenti insegnamenti dell’illustre maestro, il Dott. Perini aggiunse quelli immunologici del Prof. Miescher presso il centro da lui fondato. Il Dott. Perini entrò così a fare parte di quel gruppo di appassionati e volonterosi allievi. Il trasferimento del luogo dove tenere il Convegno, da Forlì a Roma, ha un motivo ben specifico, in quanto quest’anno  si celebra il 90°compleanno del Professor Miescher (che è nato il 6 ottobre 1923 in Zurigo) e Roma è la città dove, dopo S.Marino,  ha lasciato l’impronta maggiore.

Inoltre anche il tema principale di questo convegno, la milza, intende essere un ulteriore omaggio e riconoscimento rivolto all’operato medico e scientifico del Professore ed agli studi sull’importanza diagnostica della splenomegalia. La milza infatti è un filtro che si modifica nelle malattie autoimmuni; partecipa attivamente al meccanismo di difesa immunologica ed è composta da due parti: la polpa bianca e quella rossa. Quando la milza è sana, la polpa bianca ha una dimensione  normale, mentre nello stato di malattia autoimmune, la dimensione del diametro della polpa bianca aumenta. Determinante è per l’immunologo la capacità di apprezzare questo aumento splenico con la percussione o con lo studio strumentale (ecografia lineare, risonanza magnetica).

Un’altra importante scoperta scientifica del Professore è stata la scoperta del “fenomeno LE”. Quando il Prof. Miescher iniziò la sua professione, le varie malattie autoimmuni venivano trattate solo con il cortisone e cioè con un farmaco il quale curava, ma parallelamente poteva essere anche dannoso. Importante intuizione del Professore Miescher fu quella che usando più farmaci insieme si potessero ottenere migliori risultati e contemporaneamente  recare minori danni. Questa linea e questo procedimento sono stati adottati in seguito anche nella terapia di altre importanti patologie quali la malattia da HIV e in altre discipline, quali quelle Cardiologiche.

Inoltre il Professore ha anche evidenziato da decenni che nelle malattie autoimmuni solo intervenendo entro i primi tre mesi si può ottenere un miglioramento clinico sicuro; al contrario iniziando la terapia  dopo 6 o più mesi si preclude la possibilità di raggiungere risultati significativi.

Quest’anno sarà Roma, la capitale, ad ospitare il VI° Convegno Malattie rare ed autoimmunità nella prestigiosa sede di Villa Nazareth. Il collegio universitario “Villa Nazareth” della fondazione-comunità Domenico Tardini è un istituto finalizzato alla formazione universitaria. Esso fa parte della Conferenza permanente dei Collegi Universitari di Merito legalmente riconosciuti (CCU) dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) e dell’Associazione Europea dei Collegi Universitari (EUCA) ed è gestito dal 1986 dalla Fondazione Comunità Domenico Tardini ONLUS, presieduta dal Cardinale Achille Silvestrini, di origini romagnole, in quanto nato a Brisighella il 25 ottobre 1923.

Il  Dott. Coppi Nello, primo presidente di AMAR, originario di Abbadia San Salvatore (Siena), rimasto orfano di padre appena adolescente, ha frequentato, negli anni ’60  il liceo classico proprio a  Villa Nazareth ed  ha mantenuto, negli anni, stretti contatti con suddetta residenza e col cardinale Silvestrini.  Venerdì 15 novembre 2013, in occasione dell’apertura del VI° Convegno,  sarà Sua Eccellenza Arcivescovo Claudio M. Celli, presidente del Pontificio Consiglio delle Comunicazioni Sociali e Vicepresidente della Fondazione-Comunità D.Tardini, ad aprire il Convegno con i saluti personali. Anche l’Arcivescovo Celli è un illustre Romagnolo: di Rimini.

Il convegno  si svilupperà in tre sessioni  nell’arco di due giornate: venerdì 15 e sabato 16 novembre. I relatori presenti rappresentano l’eccellenza della medicina ufficiale. Nella prima sessione si tratteranno alcuni aspetti clinici ed i moderatori saranno il Professor Peter Anton Miescher ed il professor Guido Valesini. Il Professor G. Valesini, direttore della Reumatologia al Policlinico Umberto I – Università “ La Sapienza “  di Roma,  illustrerà come  i fattori ambientali possono influenzare le malattie autoimmuni.

Seguirà poi l’intervento della Professoressa Jeika Gabriella  Orsoni direttrice della U.O. “Malattie Infiammatorie e Autoimmuni Oculari” dell’Az. Ospedaliero-Universitaria di Parma e inoltre, dal 1985, responsabile scientifico dello screening visivo pre-scolare per l’ambliopia, svolto in collaborazione con l’AUSL di Parma.  La Professoressa J.G. Orsoni parlerà di Uveiti: infezioni e autoimmunità.

Seguirà poi l’intervento della Dottoressa Susanna Guttmann che parlerà  del ruolo dell’Autoimmunità in alcune malattie degenerative del SN. La Dottoressa Guttmann ha collaborato dal 1994 al 2000 con il Prof. P.A.Miescher e dal 2001 è responsabile dell’ambulatorio dedicato alle malattie autoimmuni neurologiche.  Attualmente la Dr Susanna Guttmann collabora, con la sua equipe, con il Centro MS di NY (USA ) diretto dal prof Sadiq per il trattamento intrarachideo con farmaci immunosoppressori nelle forme progressive della sclerosi multipla. Seguirà poi l’intervento del Prof. Arnaldo Carbone, docente di  Anatomia Patologica nell’ Università Cattolica del Sacro Cuore e che parlerà delle “ facce non anatomiche della milza: organo non vitale, ma utilissimo, a volte dannoso”.

Seguirà poi l’intervento del Dott. Fabrizio Lecca di Cagliari che si occupa di Radiodiagnostica e che tratterà lo “ Studio splenico con ecografia lineare”, e quello del  Dott. Carlo Montaldo, che dirige il Servizio di Radiologia dell’ospedale di Iglesias e che parlerà dello studio splenico con RM. Il Dottor Luigi Pascalis, direttore della Medicina Interna 2 – Ospedale San Giovanni di Dio di Cagliari, parlerà di  milza e patologie autoimmuni dell’adulto. La Dottoressa Laura Zavota che si occupa di malattie autoimmuni pediatriche, di cardiologia pediatrica e di malattie autoimmuni con interessamento oculare, tratterà di milza nelle patologie autoimmuni pediatriche. Infine chiuderà la prima sessione di venerdì 15 novembre, l’intervento del Dottor Walter Neri, direttore U.O. di Neurologia del Presidio Ospedaliero AUSL di Forlì, sulla milza e patologie neurologiche.

La seconda giornata del convegno si  aprirà con la seconda sessione che avrà come moderatori il professor Bruno Laganà e la dottoressa Domenica Taruscio. Il primo relatore della giornata del 16 novembre sarà il dottor Antonio Piga,il quale parlerà del concetto di malattia nel sentire comune. A lui seguirà un giovane studente della Facoltà di Medicina di Bologna, Riccardo Coppi, il quale parlerà del punto di vista di un futuro medico. La dottoressa Domenica Taruscio, Direttore del centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità in Roma, svilupperà il tema “ malattie rare: dalla ricerca alla sanità pubblica”. Poi il Dottor Guido Sanna, direttore della Divisione Ricerca FIMMG-SETIS, parlerà del ruolo del medico di Medicina Generale nel sospetto diagnostico di malattia rara. A seguire il professor Bruno Laganà, responsabile UOS Malattie Autoimmuni della  Sapienza, Università di Roma, presso l’ Az.Ospedaliera S.Andrea, parlerà di flessibilità e personalizzazione della terapia nel malato con patologia autoimmune.

Infine concluderà la seconda sessione, con il suo intervento, l’Avvocato Paola Ferrari, che è’ responsabile dell’assistenza legale FIMMG in Lombardia e collabora con “Il Sole 24 ore”. Affronterà  tematiche di grande attualità e complessità come la conflittualità sui farmaci off-label, l’accesso alle cure da parte del paziente e la legislazione attuale riguardo la responsabilità medica. Fare il medico come Ippocrate chiedeva, diventa sempre più difficile, in quanto i vari ostacoli di tipo burocratico impediscono, a volte, di mettere in atto una terapia appropriata quando questa è rischiosa per il paziente. Sia i medici che i chirurghi diventano molto più cauti nel loro iter terapeutico per evitare rivalse giudiziarie. I primi a risentirne sono certamente i malati.

La terza sessione affronterà le tematiche di come il malato vive la propria malattia.  La parola passerà al paziente che  illustrerà la propria esperienza di malato. I moderatori della terza sessione saranno il Professor Miescher e il Dottor Giuseppe Pagano di Roma, presidente nazionale dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati ed Invalidi civili). Il primo relatore sarà la Dottoressa Alejandra Ossandon, specialista in Reumatologia ed ecografia muscolo-scheletrica applicata alle malattie reumatologiche. A seguire, parlerà il Dottor Perini. Infine interverranno la Dottoressa  Maria Rosa Metelli, medico chirurgo di Brescia e nuovamente il Dottor Antonio Piga.

La discussione finale concluderà le intense due giornate del  convegno, che, proprio perché pubblico, è  aperto ai medici di medicina generale, specialisti, infermieri, assistenti sociali, malati e popolazione tutta.

 

Written by Rosetta Savelli

 

Commenta

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: