Verso una società darwiniana: dove conoscere non basta più per curare

Verso una società darwiniana: dove conoscere non basta più per curare

Dic 11, 2012

Stiamo andando verso una società darwiniana, dove curare non basta più e dove si salveranno solo le persone sane e ricche . Ed è esattamente con questa affermazione che il Dott. Pino Gino Perini mi illustra il programma del V° Convegno “Malattie rare e autoimmunità“ che si è tenuto in Forlì, presso Centro Congressi Engel – via Ravegnana 407/7, Venerdì 07 Dicembre 2012 dalle ore 8:30 fino alle ore 13:30.

Il Convegno è organizzato dall’ Associazione AMAR (Associazione Malattie Autoimmuni Rare),che è l’ Associazione di riferimento, sia regionale che nazionale di tali patologie e di cui il Dott. Pino Gino Perini è il Presidente.

L’ Associazione è  presente anche su Internet e si può trovare sul sito. L’ Ass. AMAR è stata costituita a Forlimpopoli nel 2004, da 8 Soci fondatori, in seguito al Decreto Ministeriale n. 279 del 2001. Il primo Presidente è stato il dott. Coppi, mentre dal 2008 è in carica, in qualità di Presidente il Dott. Pino Gino Perini. Tra le finalità statutarie dell’ Ass. AMAR ci sono iniziative di informazione quali Convegni, Seminari e Corsi di Educazione Sanitaria, di Assistenza psicologica  e di sostegno alle persone affette da Malattie Rare.

Il Presidente del V° Convegno  sulle Malattie rare e autoimmunità è  come sempre il Dott, Pino Gino Perini che è uno dei suoi allievi fin da quando il Professor Miescher, intorno al 1994, diede vita ad un Centro di Malattie Autoimmuni nello Stato della Repubblica di San Marino. Il Dott. Pino Gino Perini a quei tempi entrò a fare parte dell’ equipe, invitato da un allievo del Prof. Miescher in occasione di un Convegno al quale stava partecipando a Bologna.

Ed è stato proprio il Professor Peter Anton Miescher ( Zutigo 06 ottobre 1923 ), universalmente riconosciuto e stimato per il suo genio luminare a scegliere il Dott. Pino Gino Perini come degno organizzatore  del Convegno sulle Malattie rare e autoimmunità e divulgatore delle sue teorie medico scientifiche.

Quest’ anno il V° Convegno sulle Malattie rare e autoimmunità si è svolto all’ interno di un momento culturale e storico particolarmente difficile e complesso e complicato perché la pesante crisi economica attuale sta creando una pesante crisi sociale per  l’ WELFARE.

All’ interno del medesimo contesto,  rientrano anche i fondi regionali per ASSIPROV ( che è l’ Ente che gestisce il coordinamento ed i finanziamenti per le Associazioni di Volontariato , quale è anche  l’ Ass. AMAR ) e dove anche qui la Regione ridurrà drasticamente i fondi per il Volontariato.

Lo Stato da una parte riduce il fondo per la Salute e dall’ altra parte anche la Regione riduce i fondi per il volontariato. All’ interno del vasto mondo dei malati, il malato di malattie  rare e autoimmuni, è il malato peggiore o meglio è quello che si ritrova a vivere la propria malattia costretto e obbligato dentro alle  condizioni peggiori di vita e di cura.

Il malato di malattia rara  fa fatica a trovare un lavoro ed anche a condurre un tipo di vita regolare e ordinaria in quanto si ritrova impedito proprio dai suoi handicap. Una giovane donna circa trentenne che è interessata a partecipare al V° Convegno che si terrà in Forlì, ha contatto prima proprio il Dott. Pino Gino Perini per chiedergli con esattezza quale delle cinque ore di durata del Convegno, fosse quella più interessante da presenziare come auditrice, in quanto la sua malattia non le permette di potere stare seduta più di un ‘ora.

Questo per portare un esempio concreto di ciò che significhi essere dentro questo tipo di malattie, con la propria pelle e la propria testa. La giovane donna  è affetta da una grave forma di “Adiposi dolorosa”, con noduli lipomatosi sparsi per tutto il corpo e questo suo stato di malattia è veramente raro ed è anche uno dei pochi casi presenti nella Regione Emilia Romagna.

A tale proposito è bene riportare una legge ferrea che vige nella Medicina che è la seguente: “Ci si abitua a tutto, ma non al dolore“.

Infatti ci si può abituare alla tristezza o alla depressione o a condurre un tipo di vita sbagliata, ma al dolore non ci si può abituare. perchè ogni volta che ritorna, ritorna forte e straziante come tutte le altre volte precedenti.

Quindi all’ interno della riduzione dei fondi da parte dello Stato e della Regione, i malati di malattie rare sono quelli più colpiti. Proprio come i malati affetti da SLA che di recente hanno protestato in modo drastico a Roma.

I malati affetti da SLA  costano molto meno allo Stato se sono assistiti dai loro familiari nei loro domicili. I costi però a carico dei familiari sono elevatissimi ed i familiari anziché essere sostenuti in questo, si ritrovano ad essere fortemente penalizzati. Per assistere un malato di SLA occorrono dalle due alle tre badanti in quanto è questa un tipo di malattia che richiede un costante aiuto e sostegno per tutte le attività quotidiane, dalle più piccole alle più grandi. Ora in mezzo ai tagli dei fondi, i malati di SLA si ritrovano ad avere un sostegno mensile di poco più di euro 400 di indennità di accompagnamento, e di euro 160 per la badante, i quali ovviamente non bastano a coprire le esigenze forzate nelle quali questi ammalati si ritrovano a vivere.

Secondo il Dott. Pino Gino Perini lo Stato deve garantire e tutelare due fasce sociali con priorità e sono :

1 ) Bambini e donne in gravidanza.

2 ) I malati.

La prima fascia rappresenta il futuro dello Stato , mentre la seconda fascia rappresenta la qualità della vita nella quale ci si ritrova a vivere, all’ interno del proprio Stato.

Quindi in tempi di crisi anche se è necessario apportare dei tagli, non è assolutamente sensato e né conveniente applicare questi tagli nel settore della Sanità, perchè questo atto porta una profonda modificazione a livello sociale. La nostra moderna società rischia altamente di trasformarsi in una società arcaica e di modello darwiniano dove possono sopravvivere solo le persone sane e quelle ricche in grado di potersi permettere le cure, e dove  il Volontariato si ritrova a rischio di soffocamento per mancanza di ossigeno, dove l’ O2  è tradotto in cifre di sostegno in denaro.

Di questa situazione il Dott. Pino Gino Perini ne è ben a conoscenza per il ruolo che riveste all’ interno dell’ Associazione AMAR in qualità di Presidente.

Il V° Convegno sulle Malattie rare e autoimmunità che si terrà in Forlì il 7 dicembre 2012 ha una impostazione molto interessante e singolare, in quanto avranno voce e spazio innazitutto i malati, esponendo e raccontando  le proprie malattie. Questa impostazione è stata voluta dal Dott. Perini stesso e a seguito della felice intuizione dello scrittore e giornalista Salvatore Giannella di Milano che ha proposto di impostare il Convegno “Sotto il segno di  Erodoto”.

E’ proprio la raccolta di prosa , intitolata “ Polvere di stelle “ di Tonino Guerra,  che ha ispirato la buona idea all’ amico Salvatore Giannella. Egli riferisce infatti che  Erodoto scrisse un appunto dove veniva descritto che nell’Antica Babilonia  il malato veniva trasportato in piazza e là  chi aveva sofferto dello stesso male  o aveva visto qualcuno che ne era stato colpito, si avvicinava e gli consigliava quali rimedi lo aveva liberato dall’infermità. Nello stesso modo verrà impostato il V° Convegno in Forlì.

Il Dott. Pino Gino Perini ha stabilito che l’ esposizione della parte scientifica durerà qualche minuto  per lasciare poi lo spazio ai malati, circa quindici minuti a testa per raccontare la propria storia e la propria patologia. I medici possono intervenire con le cure e le terapie, ma  principalmente i malati conoscono bene le proprie malattie.

E qui il Dott. Perini ha fatto del tutto proprio l’ insegnamento appreso dall’ Illustre Professor Peter Anton Miescher che ha sempre sostenuto con convinzione che: “Ricordatevi che i malati sono i nostri Padroni e sono loro che tirano le redini ed inoltre ricordatevi che il malato è sacro.

Un tale insegnamento rivela tutta l’acutezza del Professor Miescher, il quale in tutta la sua vita raramente ha sbagliato una diagnosi. Il medico deve predisporsi all’ ascolto del malato, senza imporsi in qualità di saccente, ma solo offrendo e proponendo le proprie competenze e conoscenze. Il moderatore fra i diversi interventi sarà il giornalista Salvatore Giannella. Salvatore Giannella è giornalista professionista dal 1974 ed è nato in Puglia nel 1949. Vive e lavora a Milano dal 1975.

Ha esordito come pubblicista collaborando con il settimanale  “Oggi”.  In seguito dopo aver partecipato a Genova all’esperimento di un giornale in cooperativa,  “ Il lunedì “, nel 1975  è stato chiamato all’ “ Europeo “ da Tommaso Giglio per  diventare poi il Direttore del settimanale dieci anni dopo, Successivamente ha ricoperto  la direzione di “Genius”, il mensile scientifico dell’Espresso.

Nel 1986 è stato scelto da Giorgio Mondadori per dirigere «Airone», il primo e più diffuso mensile di natura e civiltà. Nel 1999  ha scritto il libro “L’Arca dell’Arte”, in collaborazione con lo storico pesarese Pier Damiano Mandelli, per narrare la storia del soprintendente delle Marche che, nel corso della seconda guerra mondiale, diede rifugio e salvezza nel Montefeltro a migliaia di opere d’arte. Allo stesso argomento  ha dedicato la sceneggiatura del film-documentario per Rai Educational “La lista di Pasquale Rotondi” che che gli ha fatto aggiudicare  il premio della Presidenza della Repubblica all’Art Doc Film Festival di Roma 2005, come «miglior film dedicato all’arte italiana».

Inoltre per la stessa Rai Educational ha scritto la sceneggiatura del film “Odissea negli abissi” dedicato a Vassilj Arkhipov, il capitano della marina sovietica che durante la crisi dei missili a Cuba con il suo NO al lancio di un missile atomico dal sottomarino assediato evitò lo scoppio della terza guerra mondiale. Dal 1997 è tra le principali firme di “ Oggi “  del Gruppo Rizzoli – Corriere della Sera  per i temi della cultura e delle scienze. Tra i riconoscimenti ricevuti, il premio Zanotti Bianco  nel 1978  e dieci anni dopo, il premio dei Club Unesco. Nel 2007 ha ricevuto a Rimini la medaglia d’oro del comitato scientifico internazionale del Centro Pio Manzù, presieduto da Mikhail Gorbaciov,  con la seguente motivazione : “ Per aver alimentato la mente degli italiani chiarendo preoccupazioni, scovando personaggi e scavando nella storia e nelle storie, creando sostegni con racconti carichi di realtà e di favola”.

Paulo Coelho, universalmente riconosciuto come l’ Autore più letto al e nel mondo, lo ha salutato  definendolo come  “Cronista della luce”. Tra i malati che parteciperanno al V° Convegno sulle Malattie rare e autoimmuni, scendendo nella piazza di Forlì, “ sotto il segno di Erodoto “, ci sarà anche un signore ottantottenne che racconterà la sua vita e la sua malattia. Poi ci saranno due pazienti di Forlì presentati dal Dott. Perini  e tre di Roma presentati dalla Dottoressa Alejandra Ossandon.

Era nel Gruppo di allievi ed osservatori del Prof. Miescher a San Marino anche la Dott. Alejandra Ossandon, cilena di origine che attualmente svolge l’ attività di Specialista in Reumatologia Ecografia Muscolo Scheletrica applicata a malattie reumatologiche e che collabora con il Prof. GuidoValesini, Direttore di Reumatologia , Policlinico Umberto I – Università “ La Sapienza “ I di Roma.   Questi interventi saranno divisi in due sessioni, la prima nella parte iniziale del Convegno, mentre la seconda sarà collocata nella parte finale del Convegno e al centro vi sarà una Tavola rotonda.

Le due sessioni saranno così composte :

 – Prima Sessione
Malattie autoimmuni rare: la parola al paziente nel segno di Erodoto
Moderatore: Salvatore Giannella (Milano)

09,00-10,00
P.G. Perini (AMAR)
Presentazione di alcune malattie, seguita dall’intervento di pazienti che illustreranno la loro esperienza di malati

– Seconda Sessione
Malattie rare: la parola agli esperti
Moderatore: N. Coppi (AMAR)

  1. -10.30 R. Ronchi (Forlì)
    La singolarità del malato raro e la sua conoscenza

Rocco Ronchi è un’ altro nome eccellente che sarà presente al V° Convegno. Rocco Ronchi è nato a Forlì nel 1957. Laureatosi in filosofia a Bologna, ha poi conseguito il dottorato di ricerca presso l’Università Statale di Milano. Critico e saggista, insegna attualmente Scienze della comunicazione presso il CLEACC dell’Università Bocconi di Milano e Filosofia teoretica presso l’Università dell’Aquila. Tra le sue opere: Bataille Levinas Blanchot. Un sapere passionale (Spirali, Milano 1985); Bergson filosofo dell’interpretazione (Marletti, Genova 1990); La scrittura della verità. Per una genealogia della teoria (Jaca Book, Milano 1996); Luogo comune. Verso un’etica della scrittura (EGEA, Milano 1996); Il pensiero bastardo. Figurazione dell’invisibile e comunicazione indiretta (Christian Marinotti Editore, Milano 2001); Teoria critica della comunicazione, Bruno Mondadori, Milano 2003.

A metà mattinata ci sarà :

Tavola Rotonda
Moderatore: A. Bravaccini (ANMIC)

10,45-12,00
M.A. Bombardi (Forlì), P. Ferrari (Milano), F. Pieraccini (Forlì), M. Ragazzini (Forlì)
La legislazione attuale in riferimento alla concessione di farmaci, alle agevolazioni ed ai percorsi riservati al paziente con malattia rara, soprattutto se disabile.

Il Dottor Marco Ragazzini  sarà presente come rappresentante dell’ Ordine dei Medici ed  inoltre  ricopre il ruolo di Segretario Provinciale  della FIMMG che è la la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale che  si occupa dell’assistenza ai suoi iscritti, presenta corsi formativi, congressi e normativa

Inoltre sarà presente anche l’ Avvocato Paola Ferrari di Milano, altro nome eccellente che porterà prestigio e competenze al Convegno per  quanto riguarda la parte legislativa e normativa. E’ infatti specializzata in diritto del lavoro sanitario, e collabora con la FIMMG nazionale e lombarda coordinando pronto soccorso legale del medici di famiglia. Si occupa nello specifico di responsabilità della prescrizione farmaceutica. Inoltre Paola Ferrari collabora come giornalista  con il “sole 24 ore-salute”.

Al V° Convegno sulle Malattie rare e autoimmuni, Paola Ferrari affronterà il tema che tratta del

“Consenso informativo e della comunicazione al paziente” da parte del medico curante. Spesso infatti il paziente si ritrova possessore della malattia, ma non altrettanto conoscitore e rimane un suo diritto quello di essere correttamente informato sul suo stato di salute o di malattia. Inoltre sarà presente e partecipe anche il Direttore della Farmacia Ospedaliera.

Chiuderà il Convegno la Terza Sessione, dove si ritornerà “Sotto il segno di Erodoto”:

Malattie autoimmuni rare: la parola al paziente nel segno di Erodoto
Moderatore: Salvatore Giannella (Milano)

12,00-13,00
A. Ossandon (Roma)
Presentazione di alcune malattie, seguita dall’intervento di pazienti che illustreranno la loro esperienza di malati

13,00-13,30
Discussione e conclusioni

Dunque la volontà di essere propositivi ed anche attivi c’è da parte dei medici, degli operatori e soprattutto da parte degli ammalati affinchè conoscere sia già curare, nella speranza di potere continuare ad operare su questa linea, senza essere costretti e obbligati a retrocedere  ad un modello di società  di tipo arcaico e darwiniano.

Per contattare il Dottor Pino Gino Perini scrivere a perini.pino@libero.it

 

Written by Rosetta Savelli

 

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